Marlene de 8 años está feliz. Por momentos, se anima a hablar y sonríe frente a la cámara, acompañada de su mamá Yesica Juárez y su papá Facundo Maumus.

La energía de esta pequeña lapridense se debe hoy a la aprobación de la Ley de Fibrosis Quística, que ayer sancionó el Senado de la Nación y le dará después de varios años de lucha un marco legal a esta enfermedad en la Argentina.

“Esto fue un mimo después de tantos días de encierro, y después de tantos años de lucha” cuenta a Oh Laprida Yesica, su mamá. “Ahora la ley es integral y le asegura a todos los chicos con fibrosis quística en el país el tratamiento, la medicación, y el diagnóstico correspondiente”.

La charla completa con Marlene y su familia.

La enfermedad es una patología crónica y genética que afecta la capacidad pulmonar y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones. Marlene es la única paciente en Laprida. Fue diagnosticada al día 26 de nacida, y como gran luchadora que es, siempre la enfrentó con una sonrisa.

Ayer, siguió de cerca la sesión que votó la Ley. “Si no la aprobaban yo me quedaba muy triste, pero por suerte aprobaron y estoy requete requete emocionada” cuenta Marlene, con un poco de sueño ya que se quedó hasta tarde recibiendo saludos y llamados por esta buena noticia.

“Ha sido una lucha larga”cuenta Facundo su papá. “Laprida es muy solidaria con Marlene, la apoyan de todos lodos, no hay bandera políticas, sólo personas que apoyan esta causa que llevó 6 años de lucha y se logró finalmente la ley”.

“Fue una lucha importante pero va a seguir porque lo mas importante es seguir educando, y generando conciencia. Informar, dar a conocer, porque los chicos con fibrosis quística pueden estar bien, pero necesitan mas visibilización” explica Yesica, que además de mamá es enfermera.

Como no es para menos, su familia está orgullosa de Marlene porque siempre enfrentó la FQ “poniéndole una sonrisa”.

Su mamá lo contó así: “Nosotros siempre le decimos que la enfermedad es algo que le toca y no tiene que ser algo malo. El sufrimiento está en toda enfermedad, pero lo que importa es cómo la enfrentás, ahí esta el resultado. Así que ella tiene que ser positiva y enfrentar lo que venga y así es, siempre encara todo con una sonrisa”.